3个儿子同患发病率极低的“怪病”

　　母亲坚强支撑二十多年只为生命延续

　　经历过大悲和苦难之后，他们乐观面对未来

　　记者志伟

　　赤峰市宁城县黑里河镇长青村，谢玉英的家远看与其他家庭没什么区别，但房间内简陋的家具显现出了主人的贫困，屋内摆放着几个老式的橱柜，有严重脑血栓后遗症的丈夫裴志文拘谨地站在角落里，他的身旁是家里唯一的贵重物品——一台21寸电视机。依窗而坐的两个小伙子用笑容迎接陌生人的到来，他们是谢玉英31岁的二儿子裴启海和29岁的三儿子裴启兵，她的大儿子裴启龙已经于两年前过世了。“如果老大还活着，今年就34岁了。”谢玉英悲伤地说。

　　过世的儿子生前是“渐冰人”，另外两个儿子也都患有这种病。

　　这是一种神经系统疾病，医学上称为进行性肌营养不良症，一旦患病后，人会慢慢失去所有的运动能力，最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹，国际医学界称之为“渐冰人”。由于患者的思维和感觉丝毫没有受到损害，人们又把他们称为清醒的植物人、活着的木乃伊。

　　有医学专家曾断言，此类疾病的患者活不过18岁。但谢玉英用自己无私的爱，尽力延续着儿子们的生命，用爱支撑起了一个命运多舛的家庭。

　　这病治不了！

　　心急如焚的谢玉英带着裴启龙来到赤峰市的一家医院，医生的诊断无异于晴天霹雳——儿子患有进行性肌营养不良症。之后经过确诊，老二、老三也都是这个病。

　　1月28日，57岁的谢玉英给记者讲起了她和3个儿子的故事。

　　谢玉英出生在普通的农村家庭，从小就照顾家里的弟妹，后来嫁给了同村的手艺人裴志文，生活富足，相继生了三个活泼可爱的儿子，日子简单而幸福。

　　但这种平静祥和的生活在大儿子裴启龙6岁那年彻底被打破了。

　　细心的谢玉英发现大儿子总是用脚尖走路，而且走上坡路特别费劲，双腿无力，之后老二、老三也出现了同样的症状，而且越来越严重，最后三个孩子连走路都困难了。心急如焚的谢玉英带着裴启龙来到赤峰市的一家医院，医生的诊断无异于晴天霹雳——儿子患有进行性肌营养不良症。之后经过确诊，老二、老三也都是这个病。

　　医生说，这病治不了！

　　谢玉英不甘心面对这个结果，带着儿子们奔走于沈阳、承德等地，但听到的答案都是一样的。医学专家曾断言，3个孩子的生命只能维持到十七八岁。救子心切的谢玉英甚至听信了风水先生与江湖骗子的话迁过祖坟，但花费不菲后仍一无所获，此时的她已经家财散尽，身心俱疲。

　　独撑家庭

　　“如今，我和二哥体重都在170斤以上，年近60的母亲想抱起我们十分吃力，所以我们每天尽量少吃饭，少喝水，这样就能少上一次厕所，现在，我们也只能用这种方式来孝敬她了。”

　　就在3个儿子病情加重之际，一直健康的丈夫突发脑血栓，经过抢救虽然保住了性命，但是留下了口齿不清、身体孱弱的后遗症，这一切让这个原本就在风雨中飘摇的家，更加岌岌可危，谢玉英一下子成了家里唯一的顶梁柱。

　　3个儿子病情恶化到了生活无法自理的程度，从此谢玉英每天都要照顾几个儿子穿衣吃饭，瘦小的她用尽全身力气才能将儿子放在特制的轮椅上帮助他们上厕所。

　　三儿子裴启兵说，“如今，我和二哥体重都在170斤以上，年近60的母亲想抱起我们十分吃力，所以我们每天尽量少吃饭，少喝水，这样就能少上一次厕所，现在，我们也只能用这种方式来孝敬她了。”

　　为了防止出现褥疮，每天夜里谢玉英都起来好几次为3个儿子翻身，这二十多年她没睡过一个囫囵觉。

　　除了照顾儿子和丈夫，谢玉英肩头还压着养家糊口的重任，家里的4亩田地根本无法维持家里的开销，农闲时她还接一些零活补贴家用。体弱多病的丈夫为了能多帮家里挣点钱，也到附近的厂矿下夜。

　　微笑面对

　　既然无法延长生命的长度，那么只能让余下的生命更加绚丽多彩。

　　尽管谢玉英悉心照料3个儿子，大儿子裴启龙的生命还是走到了尽头，2011年他由于心脏衰竭去世。裴启海、裴启兵兄弟在见证大哥生命逐渐消退的过程中也清晰地感受着自己身体器官的退化，对死亡的恐惧远比死亡本身更可怕，现在的他们经历大悲和无奈之后，能微笑着面对自己的命运了。

　　裴启海、裴启兵两兄弟现在近乎完全丧失行动能力，只有手还勉强可以活动，两人已经十几年未离开不足二十平米的小房间了，乐趣都来自于那台21寸的彩电。

　　无意间他们听说绣十字绣可以赚钱，就托人买了几幅学着绣，他们太想帮助母亲减轻负担了。兄弟二人一人绣一边，体力稍微好点的继续绣中间的部分，去年一年，两兄弟完成了《四大美女》、《八骏全图》两幅作品。谢玉英向记者展示了成品，脸上写满了自豪。

　　采访中，无论是谢玉英还是裴启海、裴启兵两兄弟，都没有表现出悲观消极的情绪，反而是一种令人钦佩的乐观与平和。谈及未来，兄弟俩有个愿望，他们希望有一台电脑，能更多地了解这个世界，同时与其他的“渐冰人”交流。他们还希望能为这个社会做点什么，回报社会各界以及亲朋好友对他们的帮助，既然无法延长生命的长度，那么只能让余下的生命更加绚丽多彩。

　　采访结束后，谢玉英微笑着送我们离开，她的身体在暮色中略显佝偻，这是一个在重压下苦撑二十多年的母亲留给我们的姿态。这身影似乎变成一个逗号，逗号左边是这位母亲含辛茹苦书写的母爱传奇，逗号右边是她与孩子们艰辛却不轻言放弃的未来。人生不能承受的不是苦难而是历尽艰辛仍旧无法改变的结局，我们感慨这生命的不幸与脆弱，但更钦佩他们的勇气与坚强。在这个饱经苦难的家庭面前我们看到了母爱的伟大与生命的可敬，与他们相比我们是平凡而普通的幸运者，请把这份感动与敬佩收藏于心，更努力地生活下去。