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7岁女孩患罕见病 近50万元治疗费愁坏家人
内蒙古新闻网  15-10-27 11:26 打印本页 来源: 呼和浩特晚报  
 

  绝望母亲发微信求助

  常年反复脸上长水疱、溃烂的小南煜

 本以为只是普通的水疱,多次复查后才发现是罕见的种痘样水疱病样淋巴瘤,还有EB病感染。因为一年中有大半的时间脸上长水疱、溃烂、结痂,原本活泼的孩子变得害羞孤僻,不愿意见人。如今,为了治愈孩子,父母正四处筹钱。孩子前期的治疗让这个普通家庭债台高筑,后期近50万元的治疗费再次让这个家庭陷入绝境。

  昨日,呼和浩特晚报记者在微信朋友圈看到一封“绝望母亲的求助信”,求助信的内容是7岁半的女儿因为脸上常年反复长水疱、溃烂而无法正常学习生活。更严重的是,如果不能及时治疗,孩子会因器官受损衰竭导致死亡。这位绝望的母亲王静说:“个人的力量微小,为了治好女儿,无奈向网络发出求助信,希望能有好心人救救我的女儿。”

  王静告诉呼和浩特晚报记者,7岁半的女儿名叫南煜,休学前是托克托县第二小学一年级的学生,因为治病不能和同学一起升入二年级,这让南煜变得更加敏感孤僻。

  南煜是家中的姐姐,还有一个4岁的弟弟,父母是普通的工薪族,一家四口在托克托县过着简单快乐的生活。在家,乖巧可爱的南煜总是照顾弟弟;在学校,南煜是班长,尊敬师长爱护同学。但从2013年开始,南煜的脸上反复长水疱、溃烂,并伴随发烧。期间,经中医治疗,但效果并不明显,病情多次反复后,南煜原本光滑嫩白的小脸成了“满脸疤”。

  2015年1月,王静和丈夫带着南煜到首都儿研所附属儿童医院检查,经过抽血、皮肤活检、骨穿、腰穿等一系列检查,南煜被确诊患有罕见的种痘样水疱病样淋巴瘤,还有EB病感染。

  “医生说这是一种非常少见、发病率极低的血液病,如果不能及时治愈,会导致各种器官受损衰竭,直至死亡。”王静说:“医院已经换了三次治疗方案,但效果都不理想。医生说只有进行骨髓移植,才有可能彻底根治。”

  从2月份住院至今,南煜的治疗费已经花费了20多万元,根据医院的最新治疗方案,南煜的治疗费还需近50万元,医生说如果器官受损衰竭,那么骨髓移植手术也是徒劳,希望能尽快手术。

  “从住院以来,南煜做过1次骨穿,11次腰穿,每次腰穿完都要平躺6小时不能动,抽血的次数更是不计其数,因为化疗的缘故南煜的头发都已经掉光了,有时还会呕吐。每次看到女儿小小年纪遭受这么多折磨,我的心都在滴血。”南煜的妈妈王静哽咽着说。

  面对近50万元的治疗费,南煜的父母几经奔波筹钱无果,希望借助网络平台发求助信。求助信发出后,已经收到爱心公益捐款3000元。

  如果您愿意帮助这个可爱的孩子,帮助这个家庭渡过难关,可拨打呼和浩特晚报新闻热线:0471—6914000,或者与南煜的妈妈联系,王静手机号码:14747399118,银行捐款账号为工商银行6212250602000510656。

[责任编辑 张睿 ]

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