王欣会:守护好“星星的孩子”
内蒙古新闻网  21-02-26 09:09  【打印本页】  来源:人民网

  在我们身边有这样一群特殊的孩子,他们仿佛夜空中的星星一般,闪耀在一个我们无法走进的世界中,他们是患有自闭症的孩子,也被称作“星星的孩子”。

  内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会,从2004年只有1名自闭症儿童,到如今每年都有100余名孩子进行康复训练和教育,她用17年的汗水与辛劳,引领一群人为数百个家庭带去了欢乐与希望。

  2004年底,幼师毕业的王欣会创办了一所幼儿园。一天,幼儿园接收了一名叫阳阳的男孩子,他既不像别的孩子那样哭闹,也不和别的小朋友交流,总是一个人在角落里玩。这个“不一样”的孩子引起了王欣会的注意,经过多次与家长的沟通,才知道阳阳患有自闭症,家长由于害怕像之前那样被其他幼儿园拒之门外,只得隐瞒孩子的病情。

  “那是我第一次接触自闭症,那时较大规模的儿童自闭症康复中心在我国并不多,系统专业的教师与教学方法也很少。”王欣会回忆。2005年,她正式步入自闭症康复教育领域,带着仅有的几名老师,前往深圳、北京、郑州等地求学,凡是能了解到的自闭症教育机构,他们都上门求教,凡是能找到的相关书籍和资料,他们都充分学习。

图为王欣会(左)调研贫困自闭症儿童家庭。

  随着老师们掌握了更专业和熟练的自闭症康复方法和技巧,越来越多自闭症儿童来到王欣会创办的幼儿园,2009年,王欣会正式将幼儿园改为专业的自闭症儿童康复中心。

  “我们根据不同孩子的特点制定教学方案,通过情景模仿、情景语言、音乐疗法、美术疗育以及运动等方式,帮助孩子们进行康复训练。”王欣会告诉记者。

  “训练过程漫长且艰难,但每天看到孩子一点点的进步都是莫大的激励。”王欣会坦言。目前经过训练,不少孩子能够进入普通幼儿园、小学就读,部分孩子可以实现生活自理、帮做家务,还有的孩子长大后实现了烘焙、装卸、洗车等职业发展。

  她还积极呼吁国家相关部门加大对自闭症儿童家庭的帮扶与救助,十多年来,她创办的康复中心已累计为近千名符合救助条件的自闭症儿童提供免费康复服务。

  王欣会于2018年当选全国人大代表后,她积极履行代表职责,3年间走访十多个省份,以各种方式对全国300多家自闭症机构进行调研,了解他们的做法和面临的困难,同时与全国各地的自闭症儿童家长沟通交流,听取他们的建议。

图为2019年,王欣会在全国两会代表通道发言。

  “在调研中我发现,由于自闭症儿童康复周期较长,而且至少需要父母亲一方的陪读,让很多家庭承受较大经济压力。2018年我国的自闭症儿童康复补贴训练标准是每人每年1.2万元,对于不少家庭来说仍然不足。”王欣会告诉记者。

  为此,在2018年的全国两会上,王欣会提出代表建议:将自闭症儿童康复补贴训练标准提高至每人每年1.5万元至1.8万元。经过国家相关部门的认真研究,她的建议被吸收,自2019年起,内蒙古等地的补贴标准提升至1.5万元,部分沿海地区提升至1.8万元。

  “康复补贴训练标准的提高为更多自闭症儿童家庭减轻了负担,提升了保障水平,让孩子们的康复训练更有底气。”王欣会说,“自己的建议被采纳,也让我感受到作为一名人大代表的意义,促使我更有动力地履行自己的职责。”

图为王欣会(左)调研贫困自闭症儿童家庭。

  在履职调研过程中,王欣会发现,目前我国自闭症儿童教学尚未列入特殊教育学校当中,自闭症儿童的康复训练还是以民办机构为主,国家力量投入尚显不足。为此,王欣会建议,可以考虑在特殊教育学校中增设自闭症儿童康复训练的相关学科与班级,以便为更多符合救助条件的自闭症儿童提供康复训练。

  今年全国两会,王欣会计划就青少年心理健康相关问题提出建议。去年,她走访了赤峰、通辽、锡林郭勒等地中小学校,并与外地院校、部门联系,获取了相关数据信息,发现目前中小学青少年心理健康课程设置的比例仍然不足,课程质量也无法保障。

图为王欣会(左)参加调研活动,和孩子们在一起。

  王欣会建议,学校可以将心理健康课程纳入到主课程中,保证课时量。同时,学校一方面要加大培养具有职业资格能力的心理健康老师上岗,另一方面可以购买第三方社会服务,以弥补公办教育中心理健康教育师资不足的问题。

  特殊群体面临的困难,是王欣会关注的重点。“目前我国缺少针对残疾人特别是残疾青少年的系统性职业培训,培训形式及方式不够多样,缺少送教上门服务等。”王欣会说。

  针对这些问题,去年她通过问卷调查、实地走访等形式对众多残疾人互助组织和家庭进行了调研,了解他们的困难与需求。王欣会建议,增加系统性、实用性的残疾人职业培训,同时利用网络线上培训,对出行不便的残疾人提供便利。

  去年上半年由于疫情影响,不少孩子未能如期入学训练,为避免孩子们的康复效果受到影响,王欣会和老师们通过探索在线教学的方式,教授家长训练方法,使孩子们可以在家进行例行康复训练,同时她还通过线上心理课堂,对家长进行线上心理疏导。

  “未来我们更加关注每个自闭症儿童家庭的心理状态,通过探索更科学的训练方法,为他们争取更多的康复机会。”王欣会说。(记者 张枨)


[责任编辑: 雒扬]
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