我是呼和浩特市一名普通的孤独症康复训练师,在一家孤独症儿童训练中心实习已经将近3个月了。当初因为学校的一次活动结识了这家机构,一段时间接触下来,发现这里的孩子真的太需要有更多人来理解和帮助他们。
在训练中心见到的第一个孩子是个典型的孤独症患儿,今年6岁,名叫一一(化名)。他长得很可爱,和同龄的正常孩子看起来没什么区别。
我正好被分配到一一所在的班里,与孩子们一起上课,顺便帮助班主任老师做一些琐碎的事情。上课时,我发现一一的注意力特别不集中,总是在老师要求小朋友们做一个简单的动作时低头去摆弄自己的鞋带,我几次试图让他抬起头来,结果都以失败告终。老师告诉我,这里的孩子只对自己特别钟爱的东西感兴趣,他们上个别训练课就是依靠这些感兴趣的东西来学习的。
一一的强化物是一切与数字有关的东西。我试着用一张写着数字“1”的卡片吸引他,果然,他抬头盯着卡片看,足足一分钟都没有移开视线。我想要用这样的方式让他和我对视,但是一一始终逃避我的目光,就好像在逃避一件十分恐惧的事情。
下课时间,老师组织孩子们有序地上卫生间,之后所有的孩子都集中到水杯架前。老师发出了“喝水”这一简单的指令,这时候我再次注意到一一,他似乎没听见老师说的话,依旧站在教室的一个角落,盯着自己的双手好像在研究什么。我叫他“一一,过来喝水!”如此重复几次之后,一一依旧纹丝不动。
“你这样说是没用的,他不是听不见,而是根本不知道你在对他说话。”老师一边把一个水杯塞进一一手里,一边用习以为常的口气回答我满脸的质疑。我有生以来第一次体会到这种奇怪的感觉,明明很简单的事情,为什么在孤独症的孩子身上连生活自理也变得如此艰难?后来,经过很长一段时间和这群孩子的相处,我才明白,这就是孤独症。
孤独症,又称为自闭症或孤独性障碍,患孤独症的孩子常被人叫作“星星的孩子”,他们像天上的星星一样活在自己的世界里。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围的人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。
一段时间的学习之后,我成为了一一的个训老师。在上课的时候,我才真的发现一一具有不凡的数学天赋,而且只有在数字的吸引下,他才愿意接受其他与数字无关的学习内容:美工课,一一画的是计算器,精准到每一个位置是哪个数字都分毫不差;音乐课,一一最喜欢唱的是一首数字歌,能清晰地分辨出每一个发音和每一个吐字;个训课,最吸引一一的是一本数字图书,他对这本书的熟悉程度甚至到哪个数字在哪一页都了如指掌。
我充分利用一一的这个特点,从一点一滴做起,教他泛化生活中的事物。这个方法果然有效,一一的进步与日俱增,我与一一的关系也渐入佳境。有一天,我特别惊喜地发现,一一有了主动与我交流的意愿,他会在看书的时候突然指着某个不认识的东西问我“这是什么呀?”,虽然是怯生生的口气,虽然是无意识的语言,我还是被眼前这个小小的孩子感动了。他不是不会学习,他只是需要用一种与众不同的方式去理解、去交流。
在这家孤独症儿童训练中心,和一一类似的孩子不在少数,有的是认知方面有缺陷,有的是行为出现了问题,还有的是发育迟缓和药物使用不当造成的大脑缺陷……在陌生人看来,这些孩子没有语言,没有互动的意愿,好像时间不能在他们身上留下丝毫成长的痕迹。但其实,他们中的很多人会对自己感兴趣的东西有着生硬的理解和记忆,包括数学、历史、音乐、绘画……他们少有语言,却用各种自己熟悉的方式尝试与人交流,只是能理解他们的人太少,愿意耐心体会他们的人太少。
每个患孤独症的孩子都极其需要有更多人的理解、接纳、关爱与呵护。联合国大会也通过决议,从2008年起,每年的4月2日被定为“世界孤独症日”,呼吁世界各国提高对孤独症的关注,以及对孤独症患者的支持与关怀。
作为一名孤独症康复训练师,我逐渐爱上了这项让我感觉光荣与骄傲的工作,同时我也意识到肩头的责任很重,因为孤独症患儿康复之路任重道远。我想告诉这些星星的孩子,我相信你们和我们一样有梦想,你们和我们一样都是生命的骄傲。我要尽我的全力让你们体会到人生的丰富多彩,让你们感到自己并不孤独。(王媛媛)