张书仪和母亲刘红霞

　　成骨不全，又被称为“瓷娃娃病”。得病的躯干发育异常，或不能行走，更甚者不能坐立，某些患者的器官也会被挤压成细条状。家住土默特左旗沙尔梁镇的张书仪就是这样一个“瓷娃娃”。她今年8岁，刚上一年级。自从她上学后，她所在的班级就多了一位“大”学生，那就是她的母亲刘红霞。

　　坚强的母亲坚强的娃

　　刘红霞有一本日记，记录着女儿张书仪出生后的一点一滴，她管这本日记叫“妈妈日记”。

　　“2008年的一天，伴随着一声婴儿的啼哭，小书仪来到这个世界。”第二次为人母的刘红霞欣喜地看着怀中的小女儿，觉得她未来的道路将会洒满阳光。可一家人发现孩子总有些说不出的异样，直到第18天，医院确诊孩子为成骨不全症，今后的行走都可能成问题。“专家说，全国针对这个病症还没有根治的方法，好不了了。”刘红霞说。

　　这个消息如同晴天霹雳，让刘红霞一家人无法面对。4年前，刘红霞的丈夫终于抵不住巨大的生活压力离家出走。没有了丈夫，这个家的经济支柱也没了，刘红霞只能身揣每个月300元的低保和亲戚们救助的善款，一边带着小女儿四处求医，一边供大女儿读书。她的大女儿非常懂事，学习成绩一直名列前茅，最终考取大学；而小女儿经过18次住院、5次手术和无数次的输液打针，也能勉强行走了。

　　初见张书仪，洋溢着灿烂笑容的她正一拐一拐地走出教学楼，刘红霞则在身边做她的人肉拐杖。这一幕看似温馨，实则扎心。刘红霞说：“从孩子患病至今，治疗费花费了30多万元。孩子他爸离家出走，我得照顾孩子，家里没了经济来源，我们只能凭每个月300元钱的低保和亲戚们的救助勉强过活。好在书仪很坚强，虽然经历了几次骨折，依旧能坚持着尝试走路，可以为我减轻些劳累。”

　　据了解，成骨不全症也被称为脆骨病，属于世界疑难杂症。患病者容易骨折，骨折后通过手术在肢体中加钢钉或钢板作为支撑，患者需要承受巨大的疼痛和不适。这对于一个8岁的孩子来说，能够忍下来实属不易。而张书仪腿内的钢钉导致她得了骨髓炎，双重疼痛压在她身上却还能见到她灿烂的笑容，足见她的坚强。

　　背起书包我们一起去上学

　　张书仪的坚强不止在对待自己的病症上，对待自己的学业也是如此。刘红霞说：“书仪看着她姐姐考上了大学，也特别向往学校生活。本来她是不适合上学的，但由于她特别想上学，作为母亲，我就得守护她完成她的向往。”

　　“今天，小书仪上小学了，我背着她，她心里美得开了花。”日记中的一段话映射出上学对于书仪的重要性，刘红霞也是心满意足。虽然生活拮据，虽然孩子仍有病痛，但能够因为学习知识而使孩子快乐，刘红霞倾其所有也乐意。

　　由于“瓷娃娃”的病症是骨头脆弱，易骨折，易疲劳，所以刘红霞时时刻刻都要陪伴在女儿身边，以保护她不受伤，于是，刘红霞自然而然成了班级里年纪最大的“学生”。

　　从清晨6点开始，刘红霞为张书仪洗漱、穿衣，背着她上学，到坐在班级里陪读、听课、时时照顾。从中午放学背着她回家、做饭、午睡，到下午继续背着她上学、陪读、放学，一年四季天天如此。

　　记者问小书仪是否感激母亲，她并没有说话，只是捧着母亲的脸左亲亲右亲亲，然后甜甜地看着母亲笑。刘红霞那已爬满皱纹的眼角泛起泪光，那不是多年熬着苦日子的辛酸，而是欣慰。她说：“只要孩子想上学，我就当她的同学；只要孩子不嫌弃，我就一直陪着她完成学业。”（记者　许婷）